Особый случай

Герои фотовыставки выбирают радость жизни.

Рассеянный склероз называют «болезнью-хамелеоном»: он часто мимикрирует под другие заболевания — его трудно выявить, и он не лечится. По поводу его этиологии идут споры в научном мире: что заставляет иммунную систему разрушать нервные волокна в головном и спинном мозгу? Мнений много, но одно не оспаривается — вовремя назначенная терапия улучшает качество жизни людей с рассеянным склерозом и замедляет неизбежное. Об этом шла речь на круглом столе в заксобрании НСО, посвящённом проблемам медико-социальной помощи таким пациентам, — с участием медиков, представителей власти и пациентского сообщества.

В книге Натальи Радуловой собраны пронзительные истории-исповеди 15 людей, живущих с рассеянным склерозом.

Президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС) Ян Власов считает, что в России наблюдается серьёзный дефицит кадров первичного звена. Остро не хватает врачей и медицинских сестёр — ковид убил или заставил уволиться многих профессионалов, а рассеянный склероз не любит долгого эпикриза. Здесь счёт идёт не на месяцы, а на дни. Но реальность такова, что человеку с рассеянным склерозом долго не могут поставить правильный диагноз, а значит, своевременно не назначают лечение. Кроме того, вызывает волнение судьба пациентов, которые относятся к региональному льготному обеспечению препаратами, замедляющими течение болезни, — во многих российских регионах (Новосибирская область не входит в их перечень) нет специализированной помощи больным рассеянным склерозом. «Таких пациентов практически не госпитализируют в стационары из-за тарификации, — рассказал Ян Власов. — Все наши призывы к регионам пересмотреть тарификацию на госпитализацию разбиваются о позиции субъектов Федерации относительно того, что это невозможно правильно посчитать. Выражаясь рыночным языком, их невыгодно госпитализировать».

По словам Надежды Малковой, количество пациентов с рассеянным склерозом, стоящих на учёте в центре при областной больнице, с 2010-го по 2021 год выросло вдвое — с 1 630 до 3 021.

Наш регион Ян Власов поставил в пример: с 2000 года на базе областной клинической больницы работает один из лучших Центров рассеянного склероза, который с 2012 года расширил свои функции и стал экспертным в области других аутоиммунных заболеваний. Куратор центра доктор медицинских наук Надежда Малкова подтвердила: да, мы гордимся, что в Новосибирской области удалось создать такой центр, но жаль, что нет документов, которые регламентировали бы их создание по всем регионам. И обрисовала круг проблем, с которыми сталкиваются пациенты с рассеянным склерозом: люди месяцами стоят в очереди, чтобы получить квоту на МРТ и МСКТ, не могут пройти комплексную реабилитацию. А ещё неврологи из поликлиник, не утруждая себя постановкой диагноза, отправляют всех «подозрительных» пациентов в центр: мол, там с вами и разберутся. Специалисты, конечно, разбираются, но нагрузка — приличная. Кроме того, есть трудности с инъекциями препаратов, замедляющих болезнь, — они очень высокоактивные, и вводить их могут только медсёстры с сертификатом. В противном случае пациенту грозят серьёзные осложнения. Иногда людям приходится ездить из одного конца города в другой, чтобы получить инъекцию, а препарат весьма капризен в плане хранения — перепады температуры снижают его активность. «Хорошо бы, чтобы на федеральном уровне прописывали маршрутизацию применения высокоэффективных инфузионных биологических препаратов. Отсутствие специализированных структур, обеспечивающих реализацию федеральной программы «Высокозатратные нозологии», к сожалению, делает её не такой эффективной, какой она могла бы стать», — считает Надежда Малкова.

Фотовыставка заставляет задуматься о будничном мужестве людей, которые продолжают жить и любить — несмотря на болезнь.

Вице-президент ОООИБРС по Сибирскому федеральному округу Фёдор Шишлянников уверен, что все медицинские проблемы, несмотря на их сложности, имеют решение. Но жизнь человека с рассеянным склерозом не ограничивается больничными стенами, она проходит в социуме, который не всегда благосклонен к человеку с ОВЗ. «Я знаю многих людей с рассеянным склерозом, которые молчат на работе о своём диагнозе, — рассказывает эксперт. — Потому что они знают, что потеряют работу. Медико-социальная помощь должна дать человеку возможность жить полноценной жизнью. Сюда же входит и создание безбарьерной среды в общественном транспорте, а про комплексную реабилитацию в виде санаторно-курортного лечения я вообще молчу, её просто нет». Фёдор Шишлянников поделился своим опытом: занятия в спортзале могут помочь человеку с рассеянным склерозом, так почему бы не включить ЛФК в комплексную реабилитацию? «У нас тратятся огромные деньги на закупку препаратов, мы впереди всей Европы в отношении финансовой помощи пациентам именно в плане лекарств, — дополняет его слова Надежда Малкова. — Но при этом, согласно недавним исследованиям, в европейских странах более развита сфера реабилитации — психологической, социальной и физической».

Заместитель министра здравоохранения Новосибирской области Елена Аксёнова подчеркнула: у нас есть запас лекарственных препаратов для пациентов с рассеянным склерозом. «Регион выделяет деньги на дополнительное обеспечение лекарственными препаратами, в том числе новых пациентов, в рамках федеральной и региональной льготы, — сказала заместитель министра. — В настоящее время у нас есть препараты с хорошим запасом — более чем на полгода. Но, конечно, будут появляться и новые лекарства, снижающие прогрессирование болезни и снимающие рецидивы, и нам бы хотелось, чтобы и ими наши пациенты в дальнейшем были обеспечены в полном объёме».

В малом зале заксобрания НСО собрались медики, представители минздрава и пациентских сообществ, депутаты и общественники.

Заместитель председателя комиссии по социальной политике, здравоохранению и трудовым отношениям Общественной палаты Новосибирской области Ольга Кравченко предложила проводить в центре систематические встречи пациентов с юристами, социальными работниками и представителями минздрава — чтобы вместе искать выход из трудных ситуаций. А Ян Власов окрылил, сказав, что опыт Новосибирска — это настоящий маяк для всего Зауралья: мол, «не жадничайте», делитесь опытом с другими регионами. «Если у вас будет создана цикличная и эффективная модель оказания помощи на региональном уровне, то мы сможем рекомендовать её для тиражирования на субъекты с недостаточно развитой инфраструктурой, транслировать как позитивный опыт», — резюмировал Ян Власов.