Волонтёры прошли пешком от Казани до Барнаула, чтобы собрать деньги на лечение маленькой девочки

Фото ОТС

От Казани до Барнаула — пешком. Житель столицы Татарстана решил помочь девочке с диагнозом «Спинальная мышечная атрофия». Несколько месяцев мужчина со своим спутником преодолевают расстояние почти в 2800 километров.

От Казани до Барнаула - пешком. Житель столицы Татарстана решил привлечь внимание общественности к маленькой девочке с диагнозом "Спинальная-мышечная атрофия". Несколько месяцев мужчина со спутником преодолевают расстояние почти в 2 тысячи 800 километров. Сейчас они  в Новосибирске.

Марат Сабирзянов всегда на связи с семьёй 4-летней Маруси Яценко из Барнаула. Почти каждый день созваниваются по видео, поговорить про самочувствие  и про успехи в пути. У девочки СМА второго типа.

Сейчас здоровье ребёнка поддерживают уколами препарата "Спинраза". Однако всего одна доза ЗОЛГЕНСМА остановит развитие болезни.

Но у родителей Маруси нет 121 миллиона рублей. Это цена заветной ампулы. Именно такую сумму собирают волонтёры.

Из Казани Марат Сабирзянов вместе с товарищем вышел 23 июня. На днях прибыли в Новосибирск.

Помимо этого казанские волонтёры ведут масштабную работу в соцсетях. Рассказывают о своих подопечных, ищут благотворителей, взаимодействуют с фондами.

При спинальной мышечной атрофии отмирают мотонейроны в спинном мозге. Это клетки, отвечающие за множественные процессы, в том числе, движение  - рук, ног, дыхание и сердцебиение.

Чем раньше поставить больному ребёнку укол ЗОЛГЕНСМА, тем меньше риски летального исхода.  Чтобы закрыть сбор для Маруси Яценко, волонтёрам не хватает 49 миллионов рублей. Ближайшее время они прибудут в Барнаул и там пробудут, пока не соберут всю сумму.

Новости "ОТС"