Мать из Новосибирска рассказала о своём ребёнке-«рыбке»

Фото КП-Новосибирск

У Екатерины Тимофеевой родился мальчик Марс с редкой болезнью. На второй день после выписки из больницы у малыша начала отслаиваться кожа. После появилась сыпь и сепсис. Марса увезли в больницу, где пришлось положить его в реанимацию. Уже там стали отказывать почки и развился перитонит. В итоге малыша перевели в бокс с повышенной влажностью. Анализы подтвердили догадки врачей у Марса была тяжёлая стадия врождённого синдрома Нетертона.

С такой болезнью кожа иссушивается, превращаясь в чешую. Всего в Новосибирской области зарегистрировано 14 детей с похожим диагнозом. У Марса самый острый случай.

Врачи не сразу поняли, с чем столкнулись. Сначала аллерголог посоветовал масло чайного дерева, однако кожа стала слезать каждые два-три часа. После пошли к дерматологу. Тот предположил, что у Марса синдром Лейнера-Муссу. Врач назначил серьёзный курс лекарств. Однако становилось хуже, ребёнка как будто кипятком ошпарили – он покраснел, появились сыпь.

– Марс неделю был подключен к аппарату ИВЛ, начался отёк мозга, стали отказывать почки, пришлось делать диализ. Наконец пошёл процесс восстановления, почки начали работать, но уже вполсилы. Вес ребенка упал до 3 килограммов, – рассказала « КП-Новосибирск » Екатерина Тимофеева. 

Капсула кювезе с влажностью 73% тоже не помогла. Мальчик попал в реанимацию. После обратили внимание на непроходимость кишечника и отправили кровь в Москву в НМИЦ имени Дмитрия Рогачёва. Тест показал, что у мальчика синдром Нетертона. Чем-то болезнь похожа на синдром «бабочки», однако вместо бинтов нужно использовать кремы.

Маму с Марсом перевели в детскую ГКБ № 4 имени В. С. Гераськова. После того, как врачи узнали точный диагноз, лечение стало гораздо продуктивнее. Полгода и малыш пошёл на поправку. Стал набирать вес, стабилизировался иммунитет. Однако при синдроме Нетертона всё равно страдают печень сердце и почки.

Ухаживать за малышом – сплошное испытание. С утра тёплая 15-20 минутная ванная. Через полчаса обмазывание кремом тела, до момента высыхания. Влажность в комнате должна быть 60%, иначе кожа треснет и начнёт отваливаться. На улице долго гулять из-за этого не получается. Приходится каждые 15 минут мазать кожу кремом.

– Препаратов для лечения синдрома Нетертона нет, помогают витамины: витамин А – ретинола пальмитат, но это только по назначению врача. Остальные препараты бессильны – требуются только вода и наружное увлажнение в виде кремов, – делится Екатерина Тимофеева.

Болезнь очень опасная. Это не просто разрушение кожи. У малыша проблемы с иммунитетом. Буквально от одной царапины у него может начаться сепсис.

– Мы закаленные и живём сегодняшним днем: малыш проснулся, кожа стала получше – и все замечательно, а завтра она вся слезает, синеет и воспаляется. Потом снова заживает. В общем, живём как на пороховой бочке, – рассказала Екатерина Тимофеева.