Новосибирцы спасают 13-летнюю девочку из Линево с синдромом Кабуки

Фото: Благотворительный фонд «Защити жизнь».

Уникальный в медицине случай рождения малышки, когда мама находится в коме, произошел 13 лет назад, но сегодня у девочки редкое заболевание и постоянные кровотечения, ей нужна срочная помощь.

Софья Тазова из Линево чудом выжила при родах: беременная мама подхватила грипп, попала в реанимацию. Врачи сделали кесарево на шестом месяце, чтобы спасти ребенка. Позже медики поставили девочке редкий диагноз: «синдром Кабуки» — такие дети выглядят как взрослые, но отстают от сверстников. В 7 лет врачи выявили у Сони еще одно тяжелое заболевание — тромбоцитопению, оно сопровождается постоянными кровотечениями, а ранки плохо заживают. Спасти ребенка может пересадка костного мозга — для этого нужно платное исследование, стоимостью 50 тысяч рублей.

После рождения недоношенной малышки, ее отец ушел и второй мамой для Сони стала ее бабушка. А мама девочки много работает и старается сделать всё, чтобы дочка ни в чем не нуждалась.

«После рождения Сонечке поставили диагноз «синдром Рубинштейна — Тейби», теперь его сняли и поставили другой: «синдром Кабуки». У девочки широкое лицо, широкие ладони, внешне она похожа на взрослую, но на деле не поспевает за сверстниками. В 7 лет педиатр обратила внимание, что у Сони низкие тромбоциты, и начались всевозможные обследования. Вскоре направили в детское отделение онкогематологии Новосибирской областной больницы, там поставили диагноз «первичный иммунодефицит». На его фоне развилась тромбоцитопения, — рассказала КП-Новосибирск бабушка Ольга Давыдовна. — А это постоянные кровотечения из носа и десен, беспричинные синяки и другие неприятности».

Соня – настоящая красавица. У нее добрая улыбка, красивые выразительные глаза и длинная темная густая коса. «Девочка всегда внимательно следит за тем, чтобы всем вокруг было комфортно и удобно. К примеру, если кому-то из малышей в игровой комнате не хватило места, она молча встанет, найдет стул и усадит ребенка к столу.  Для Сони больничные стены уже давно стали нормой жизни. Ведь здесь она провела большую часть своего детства», говорится на сайте благотворительного фонда «Защити жизнь».

Сегодня медицина успешна лечит тромбоцитопению, но для этого нужна пересадка костного мозга.

«В прошлом году внучка лежала в больнице, и там посоветовали сделать генетический анализ крови в московском НМИЦ гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, но он платный и не входит в ОМС. Мы обратились в благотворительный фонд «Защити Жизнь», там объявили сбор на сумму 50 тысяч рублей», — пояснила бабушка девочки.

Около 30 тысяч рублей уже удалось собрать, на просьбу о помощи откликнулись жители и благотворители Линево, одноклассники Сони и их родители. А пока девочка, как взрослая, присматривает за приболевшей бабушкой. Смотрит любимое кулинарное шоу «Кондитер» и мечтает стать поваром.

Лана Левада.