В Новосибирске мама парня с синдромом Дауна рассказала о его детстве

Паша Есипов – достаточно известный «солнечный» парень в Новосибирске: он одним из первых среди детей с синдромом Дауна в нашем городе пошёл в обычный детский сад, а недавно разразился скандал с его работодателем.

Фото Татьяны Есиповой

Павлу в  этом году исполнится 27  лет. Когда мальчик родился, его родители ничего не  знали о поставленном малышу диагнозе, поэтому вначале им было совершенно непонятно, как жить дальше.

«Мы  стали искать какие-то возможности, информацию, развивающие услуги для таких деток. К  сожалению, в  Новосибирске на  тот момент их было очень мало. Как, в  принципе, и  по  всей России. Тогда ребята с синдромом Дауна в детские сады практически не  ходили, не  обучались, они сидели по  домам, известно, что часто родители от  них отказывались», – рассказала Горсайту Татьяна Есипова.

Когда Паше было шесть  месяцев, его мама впервые приехала в государственный реабилитационный центр в  Первомайке.

«Я увидела там девочку с  синдромом Дауна, она очень весёлая была, контактная, открытая. Она буквально дала мне надежду. Я подумала, что, значит, есть возможность, чтобы Паша тоже мог улыбаться, радоваться жизни, и  мы  как родители максимально ему в  этом поможем».

Татьяна начала жадно искать информацию, расспрашивать других родителей таких же детей.

«Я хотела понять, сможем  ли мы  объединиться, что-то сделать. Искали организации, которые этим занимаются».

В то время в  Москве открылся благотворительный фонд «Даунсайд Ап» – одна из  больших некоммерческих организаций, аккумулирующая все знания и  опыт по этой теме.

«На  тот момент это было сильным толчком. Мы  поняли, что  можем тоже открыть в нашем городе организацию, которая позволит объединить и  отстаивать права наших детей».

Одним из первых пошёл в обычный детский сад

Параллельно с реализацией этой инициативы Татьяна начала заниматься сыном. Она активно искала дефектологов, логопедов и других специалистов, которые могли  бы с  ним поработать в  индивидуальном порядке.

«У детей с синдромом Дауна достаточно сложно формируются двигательные навыки, речевые навыки. Сначала всё происходило методом тыка».

«Паше было два года, мы занимались с дефектологом в частном порядке. Антонида говорила о  каких-то очень важных для меня вещах, которые я  пропустила в  развитии Паши, и  она мне эти направления открыла. Я  смотрю – сын начал её  слушать, понимать, выполнять все задания, я  стала прислушиваться, присматриваться, мы  максимально включились в  этот процесс», – рассказала мама Паши.

Татьяна отметила, что 25  лет назад не  было такого разнообразия развивающего материала, какой есть сейчас, приходилось находить решения проблемы с помощью существующих инструментов.

«Помню, мы  сами из  картона что-то вырезали, красили, клеили, делали методический материал, который был необходим. И как-то дефектолог мне говорит: «Давайте-ка я  поговорю с  заведующей нашего детского садика, может, Паша будет приходить к  нам на  занятия?».

Так, в 4 года мальчик даже пошёл в обычный детский сад – одним из первых «солнечных» малышей в Новосибирске. Он стал посещать индивидуальные занятия два-три раза в неделю, познакомился с воспитателями и заведующей.

«И  однажды нам предложили прийти на  ПМПК – психолого-медико-педагогическую комиссию. Паше задавали разные вопросы, и они очень удивились, что он уже смог отличить жука  от таракана. Я  до  сих пор помню эту историю, когда специалист сказала: «Ой, а  наши ребята говорят, что это все жуки или все тараканы». А  Паша определил точно. Сначала нас взяли на  два  часа, потом на  четыре, ну и так постепенно на весь день».

Первый год Паши в детском саду складывался неплохо. Когда Паша подрос и его, хоть и позже, чем остальных, но перевели в старшую группу – начались первые проблемы.

«Ограниченность в развитии всё равно была. И проблемы пошли не из-за отношения детей, а отношения воспитателя. Паша требовал чуть больше внимания, поэтому ей  некогда было заниматься им, и  она начала его отсаживать: «Вот он  у  вас не  успевает, а  мне нужно с  этими детьми пройти определённую программу, пусть он  там посидит, что сделает – то  сделает, я  же  к  нему подхожу».

Позже ситуация усугубилась до такой степени, что родители сказали: «Мы не  хотим, чтобы Паша ходил в  нашу группу».

«Здесь свою мудрость и педагогический опыт показала руководитель учреждения. Заведующая сказала им, что Паша прошёл ПМПК, он – такой  же, как и их дети, и  должен быть в  детском саду, попросила посмотреть на ситуацию иначе».

Заведующая устроила встречу мамы Паши с остальными родителями.

«Я  им  всё рассказала, многие меня слушали с  интересом. Ситуация разрешилась. Паша спокойно доходил в  детский сад. Даже сейчас, когда встречаемся с некоторыми родителями, они всегда спрашивают, как у  него дела».

Закончил детсад и поступил в школу

Татьяна уверена: дети с  синдромом Дауна  имеют нарушение интеллекта, но насколько они будут серьёзными – зависит от  того, сколько вложено в  ребёнка.

Когда Паше было 4 года, Татьяна-таки открыла организацию, которой 3 апреля исполнилось 22 года. Сейчас она руководит несколькими проектами по  профориентации и  трудоустройству подростков и молодых людей с  синдромом Дауна.

«Наша организация участвовала в  становлении, развитии системы помощи людям, детям с  инвалидностью, которая сейчас выстроена на  территории Новосибирской области. Сейчас у нас есть служба ранней помощи – родителям и детям от  рождения до  трёх  лет. То  есть не  только нашим, а вообще всем малышам, которые имеют какие-то нарушения, либо риск их развития».

По словам Татьяны, служба ранней помощи – очень важна. Ведь именно в  первые три года жизни закладывается максимальный ресурс ребёнка, тем более с особенностями.

«Если говорить в  отношении ребят с  синдромом Дауна, то  первые три года нужно максимально потрудиться. Для начала важно решить все вопросы соматического здоровья – кто-то плохо видит, у кого-то проблемы с  сердцем или сложности с движениями. Раньше я этого не знала. Если бы обладала теми знаниями, которые есть сейчас, я  бы, наверное, многое бы скорректировала в  отношении развития своего ребёнка».

Сейчас по закону в сад обязаны принимать любых детей – если родитель считает, что ребёнок должен ходить в  обычный детский сад, значит, там обязаны его принять и предоставить ему адаптированную программу обучения.

«Вопрос поступления в школы сложнее, так как там программы инклюзии работают очень плохо. Есть ребятки, которые пробовали учиться в обычных учебных заведениях, но потом уходили в коррекционные. Очень сложно выстроить баланс между социализацией таких детей и непосредственно образованием».

В итоге Паша окончил 9 классов в коррекционной школе на  Восходе. Сейчас, кстати, родители добились того, чтобы такие дети учились не до 9-го, а до 11-го класса. Высшего образования дети с синдромом Дауна в России не получают.